“Is een mens met een kloppend hart en een warm lichaam, dat als het moet nog een kind kan baren en waarin alle organen werken behalve de hersenen, wel dood?” – Petra Essink, AntropoSana

Er was eens…

een tijd dat ik alles uit mijn lijf beschikbaar stelde voor het ‘goede doel’: mijn bloed, later alleen het plasma daaruit gecentrifugeerd, mijn beenmerg met daarin stamcellen, en al mijn organen – die laatste dan wel pas na mijn dood. In die tijd had ik echt het idee dat het toch mooi zou zijn als ik een ander nog zou kunnen helpen met een lens of een nier, als ik zelf niet meer zou leven.

Aan het doneren van bloed en plasma kwam een einde toen ik antidepressiva ging slikken vanwege wat mijn huisarts toen ‘chronische depressiviteit’* noemde. Ik kan me niet meer herinneren of het niet meer mocht van de Bloedbank, of dat ik zelf besloot een ander geen bloed te willen geven ‘met extra toegevoegde vitamine P(rozac)’.

Pas onlangs, dankzij Rianne, kwam ik erachter dat ik al drie jaar geen stamceldonor meer ben. Zomaar! Dat kan namelijk maar tot je 55e, en dat wist ik dus niet (meer). Ik heb nooit bericht gehad indertijd, zo van: fijn dat je beschikbaar was, maar vanaf nu zullen we je niet meer oproepen als er een Match-is; zo heet Europdonor tegenwoordig.

Het sprookje dat ik als een levensreddende engel na mijn dood mijn organen nog cadeau zou kunnen doen aan iemand die ze heel hard nodig heeft, ontkrachtte ik zelf jaren geleden al. Uit een dood lichaam kan namelijk maar onder zeer beperkte voorwaarden worden ‘geoogst’, en hersendood – een criterium dat in 1968 door een commissie van de Harvard Universiteit is bedacht om orgaandonatie mogelijk te maken – is niet dood.

“Het fundamentele probleem is dat je geen organen kunt transplanteren van een echte dode. Vandaar ook de pogingen om ‘dood’ opnieuw met ‘hersendood’ te definiëren om transplantatie maar mogelijk te maken.” – David W. Evans, Amerikaans cardioloog

Overlijden is een proces, net als geboren worden. Dat gaat – over het algemeen – ook niet in een vloek en een zucht. Ik wil de tijd hebben én nemen om te sterven als het mijn tijd is, en ik gun mijn nabestaanden ook die tijd. Ik moet er niet aan denken dat mijn lief, of een kind, een kleinkind, afscheid van mij als zijnde ‘dood’ zou moeten nemen terwijl mijn hart nog klopt, ik nog adem – en hij niet bij mijn daadwerkelijke overlijden kan zijn, omdat dit in de operatiekamer tijdens de uitname gebeurt. Ik wil pas dood worden genoemd als werkelijke álle tekenen van leven verdwenen zijn, en de warmte uit mijn lijf wegtrekt, en degene die bij mij is, zegt: ‘Het is goed zo’. Voor mijn lief geldt hetzelfde.

“Waar ik onvoldoende bij stil had gestaan is dat de praktijk van orgaandonatie niet alleen gaat over de gelukkige ontvanger die een hart of een nier krijgt, maar ook over de ongelukkige donor die aan het overlijden is. De pijn zit in dat overlijden. Als je dat rustig afwacht totdat werkelijk alle tekenen van leven zijn verdwenen, dan kan het transplantatieteam thuisblijven, want dan zijn de organen ook overleden.” – Dr. Bert Keizer van de levenseinde-kliniek in Trouw

We zijn geen robots, waarbij het een kwestie is van stekker erin of stekker eruit om ‘aan’ of ‘uit’ te staan. We zijn geen machines, waarbij onderdelen die niet meer zo goed of helemaal niet meer functioneren, ‘zomaar’ even vervangen kunnen worden. We zijn echter wel van comateuze patiënt een ‘beademd stoffelijk overschot’ geworden.

Tot vóór 1968 werd de dood geconstateerd bij het uitblazen van de laatste adem. Mensen in coma werden behandeld als ernstig zieken of als stervenden. Ze werden liefdevol gewassen, gestreeld en verzorgd, ook al was er geen gesprek meer mogelijk. De ontwikkelingen in de chirurgie in combinatie met de opvatting dat de persoonlijkheid een functie is van de hersenen en ‘de ziel’ niet bestaat, bracht daar verandering in.

Al zo’n 48 jaar is niet langer de laatste adem het ijkpunt van de dood, maar de constatering van nul procent hersenactiviteit. Als de hersenen ‘dood’ zijn, leeft volgens de heersende opvatting de persoon niet meer – ook al zijn de lagere functies nog intact. Deze ‘nieuwe dood’, die intussen medisch en wettelijk is vastgelegd, heeft de weg vrijgemaakt voor het uitnemen van – nog levende – organen uit hersendoodverklaarde mensen.

‘Het is nooit met zekerheid vast te stellen of de donor geen pijn ervaart of nog beschikt over een bewustzijn dat niet wordt opgemerkt. Dit geldt voor donatie na de hersendood als donatie na de vastgestelde hartdood. Wereldwijd wordt al jaren gewaarschuwd door artsen dat de donor mogelijk pijn kan lijden tijdens de uitname-operatie die zonder verplichte narcose plaatsvindt.’ – Annet Wood van OrgaandonatieAlert 

In NL gaat op 1 juli van dit jaar een nieuwe wet in, waarbij iedereen wordt gevraagd zijn of haar keuze vast te leggen in het Donorregister. Wie na 2 brieven geen registratie in het Donorregister maakt, wordt automatisch geregistreerd als hebbende ‘geen bezwaar’ tegen donatie van organen of weefsel. Hun familieleden moeten in principe accepteren dat de overledene geen bezwaar had tegen doneren van organen of weefsels.

In DK is het onderwerp nu niet actueel. De Gezondheidsraad voert regelmatig enquêtes uit onder de Denen over hun houding ten opzichte van orgaandonatie. De laatste is van 2015 en deze laat zien dat 80 procent van de Denen positief staat tegenover orgaandonatie, maar dat te weinig mensen hun keuze in het donorregister laten opnemen. Slechts ongeveer een vijfde van de volwassen bevolking heeft zich geregistreerd in het donorregister. Van deze geregistreerde personen zegt meer dan 90% ja tegen orgaandonatie.

Jacob en ik behoren tot die andere 10%. Wij hebben een ‘nej’ laten registreren.

En jij?

Hieronder enkele links waaruit bovengenoemde citaten komen. Met in of onder die artikelen ook weer genoeg voetnoten en links om je verder te oriënteren, mocht je dit willen.

In dit blog heb ik vooral de kant van het donorschap-na-overlijden belicht, en hoe wij daar over denken. Op de andere kant, het ontvangen van een orgaan, kom ik in een later blog terug.

‘Net voor de dood het lichaam in’

‘Open kaart spelen over orgaandonatie’

‘Kun je levende organen uit een dood lichaam halen?’

Notitie hersendood

Zwartboek over orgaandonatie – Annet Wood

*PS: van mijn ‘chronische depressiviteit’ ben ik dankzij Mindfulness genezen. Bij mijn laatste werkgever kon ik meedoen aan een twee jaar durend wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) op depressiviteit. Wat jarenlang slikken van fluoxetine, fluvoxamine en paroxetine niet lukte, lukte met ‘op een andere manier tegen mijn gedachten aan kijken’ wel. Ik heb er een dik dossier op de afdeling Psychiatrie aan overgehouden. Ik hoop niet dat dit gegeven an sich zich ooit tegen mij keert 😉