Orgaandonatie, of: hoe dood is hersendood?

“Is een mens met een kloppend hart en een warm lichaam, dat als het moet nog een kind kan baren en waarin alle organen werken behalve de hersenen, wel dood?” – Petra Essink, AntropoSana

Er was eens…

een tijd dat ik alles uit mijn lijf beschikbaar stelde voor het ‘goede doel’: mijn bloed, later alleen het plasma daaruit gecentrifugeerd, mijn beenmerg met daarin stamcellen, en al mijn organen – die laatste dan wel pas na mijn dood. In die tijd had ik echt het idee dat het toch mooi zou zijn als ik een ander nog zou kunnen helpen met een lens of een nier, als ik zelf niet meer zou leven.

Aan het doneren van bloed en plasma kwam een einde toen ik antidepressiva ging slikken vanwege wat mijn huisarts toen ‘chronische depressiviteit’* noemde. Ik kan me niet meer herinneren of het niet meer mocht van de Bloedbank, of dat ik zelf besloot een ander geen bloed te willen geven ‘met extra toegevoegde vitamine P(rozac)’.

Pas onlangs, dankzij Rianne, kwam ik erachter dat ik al drie jaar geen stamceldonor meer ben. Zomaar! Dat kan namelijk maar tot je 55e, en dat wist ik dus niet (meer). Ik heb nooit bericht gehad indertijd, zo van: fijn dat je beschikbaar was, maar vanaf nu zullen we je niet meer oproepen als er een Match-is; zo heet Europdonor tegenwoordig.

Het sprookje dat ik als een levensreddende engel na mijn dood mijn organen nog cadeau zou kunnen doen aan iemand die ze heel hard nodig heeft, ontkrachtte ik zelf jaren geleden al. Uit een dood lichaam kan namelijk maar onder zeer beperkte voorwaarden worden ‘geoogst’, en hersendood – een criterium dat in 1968 door een commissie van de Harvard Universiteit is bedacht om orgaandonatie mogelijk te maken – is niet dood.

“Het fundamentele probleem is dat je geen organen kunt transplanteren van een echte dode. Vandaar ook de pogingen om ‘dood’ opnieuw met ‘hersendood’ te definiëren om transplantatie maar mogelijk te maken.” – David W. Evans, Amerikaans cardioloog

Overlijden is een proces, net als geboren worden. Dat gaat – over het algemeen – ook niet in een vloek en een zucht. Ik wil de tijd hebben én nemen om te sterven als het mijn tijd is, en ik gun mijn nabestaanden ook die tijd. Ik moet er niet aan denken dat mijn lief, of een kind, een kleinkind, afscheid van mij als zijnde ‘dood’ zou moeten nemen terwijl mijn hart nog klopt, ik nog adem – en hij niet bij mijn daadwerkelijke overlijden kan zijn, omdat dit in de operatiekamer tijdens de uitname gebeurt. Ik wil pas dood worden genoemd als werkelijke álle tekenen van leven verdwenen zijn, en de warmte uit mijn lijf wegtrekt, en degene die bij mij is, zegt: ‘Het is goed zo’. Voor mijn lief geldt hetzelfde.

“Waar ik onvoldoende bij stil had gestaan is dat de praktijk van orgaandonatie niet alleen gaat over de gelukkige ontvanger die een hart of een nier krijgt, maar ook over de ongelukkige donor die aan het overlijden is. De pijn zit in dat overlijden. Als je dat rustig afwacht totdat werkelijk alle tekenen van leven zijn verdwenen, dan kan het transplantatieteam thuisblijven, want dan zijn de organen ook overleden.” – Dr. Bert Keizer van de levenseinde-kliniek in Trouw

We zijn geen robots, waarbij het een kwestie is van stekker erin of stekker eruit om ‘aan’ of ‘uit’ te staan. We zijn geen machines, waarbij onderdelen die niet meer zo goed of helemaal niet meer functioneren, ‘zomaar’ even vervangen kunnen worden. We zijn echter wel van comateuze patiënt een ‘beademd stoffelijk overschot’ geworden.

Tot vóór 1968 werd de dood geconstateerd bij het uitblazen van de laatste adem. Mensen in coma werden behandeld als ernstig zieken of als stervenden. Ze werden liefdevol gewassen, gestreeld en verzorgd, ook al was er geen gesprek meer mogelijk. De ontwikkelingen in de chirurgie in combinatie met de opvatting dat de persoonlijkheid een functie is van de hersenen en ‘de ziel’ niet bestaat, bracht daar verandering in.

Al zo’n 48 jaar is niet langer de laatste adem het ijkpunt van de dood, maar de constatering van nul procent hersenactiviteit. Als de hersenen ‘dood’ zijn, leeft volgens de heersende opvatting de persoon niet meer – ook al zijn de lagere functies nog intact. Deze ‘nieuwe dood’, die intussen medisch en wettelijk is vastgelegd, heeft de weg vrijgemaakt voor het uitnemen van – nog levende – organen uit hersendoodverklaarde mensen.

‘Het is nooit met zekerheid vast te stellen of de donor geen pijn ervaart of nog beschikt over een bewustzijn dat niet wordt opgemerkt. Dit geldt voor donatie na de hersendood als donatie na de vastgestelde hartdood. Wereldwijd wordt al jaren gewaarschuwd door artsen dat de donor mogelijk pijn kan lijden tijdens de uitname-operatie die zonder verplichte narcose plaatsvindt.’ – Annet Wood van OrgaandonatieAlert 

In NL gaat op 1 juli van dit jaar een nieuwe wet in, waarbij iedereen wordt gevraagd zijn of haar keuze vast te leggen in het Donorregister. Wie na 2 brieven geen registratie in het Donorregister maakt, wordt automatisch geregistreerd als hebbende ‘geen bezwaar’ tegen donatie van organen of weefsel. Hun familieleden moeten in principe accepteren dat de overledene geen bezwaar had tegen doneren van organen of weefsels.

In DK is het onderwerp nu niet actueel. De Gezondheidsraad voert regelmatig enquêtes uit onder de Denen over hun houding ten opzichte van orgaandonatie. De laatste is van 2015 en deze laat zien dat 80 procent van de Denen positief staat tegenover orgaandonatie, maar dat te weinig mensen hun keuze in het donorregister laten opnemen. Slechts ongeveer een vijfde van de volwassen bevolking heeft zich geregistreerd in het donorregister. Van deze geregistreerde personen zegt meer dan 90% ja tegen orgaandonatie.

Jacob en ik behoren tot die andere 10%. Wij hebben een ‘nej’ laten registreren.

En jij?

Hieronder enkele links waaruit bovengenoemde citaten komen. Met in of onder die artikelen ook weer genoeg voetnoten en links om je verder te oriënteren, mocht je dit willen.
In dit blog heb ik vooral de kant van het donorschap-na-overlijden belicht, en hoe wij daar over denken. Op de andere kant, het ontvangen van een orgaan, kom ik in een later blog terug.

‘Net voor de dood het lichaam in’

‘Open kaart spelen over orgaandonatie’

‘Kun je levende organen uit een dood lichaam halen?’

Notitie hersendood

Zwartboek over orgaandonatie – Annet Wood

*PS: van mijn ‘chronische depressiviteit’ ben ik dankzij Mindfulness genezen. Bij mijn laatste werkgever kon ik meedoen aan een twee jaar durend wetenschappelijk onderzoek naar de effecten van Mindfulness Based Stress Reduction (MBSR) op depressiviteit. Wat jarenlang slikken van fluoxetine, fluvoxamine en paroxetine niet lukte, lukte met ‘op een andere manier tegen mijn gedachten aan kijken’ wel. Ik heb er een dik dossier op de afdeling Psychiatrie aan overgehouden. Ik hoop niet dat dit gegeven an sich zich ooit tegen mij keert 😉

70 gedachtes over “Orgaandonatie, of: hoe dood is hersendood?

  1. Ik woon wel in Nederland, maar ik ben nog steeds Belg.
    In België geldt het wettelijk vastgelegde principe van ‘veronderstelde toestemming’. Met andere woorden: wie zwijgt, stemt in. Elke meerderjarige Belg wordt verondersteld akkoord te zijn om na zijn overlijden een mogelijke donor te zijn. Als je tijdens je leven geen formeel of informeel verzet aantekent, hebben artsen na je overlijden dus het recht om je organen weg te nemen.
    Ik heb geen verzet aangetekend en ben dus officieel donor. Er staat echter overal dat men de organen pas wegneemt NA je overlijden. Iets wat dus niet blijkt te kloppen…

    Liked by 1 persoon

  2. Ik ben donor, echt laten beschrijven op het gemeentehuis, maar heb er nooit zo bij stilgestaan voor ik dit las. Organen wegnemen zonder verdoving. Brrr. Wat als…
    Maar toch, je bent inderdaad maar donor in het hersendood scenario, dus dan ga ik er maar vanuit dat ik geen pijnprikkels ook meer zal ervaren.
    Wetende dat er zoveel mensen op wachtlijsten staan voor transplantaties laat mij toch maar bij mijn keuze blijven. Maar elke andere keuze moet ook zonder meer gerespecteerd worden.

    Liked by 1 persoon

    1. Tuurlijk: ieders keuze moet gerespecteerd worden. Ik respecteer de jouwe 😉 Met de informatie op dit blog hoop ik dat lezers over dit onderwerp gaan nadenken, en zelf gaan onderzoeken wat er zoal over geschreven is. En dan doen wat voor ieder het beste voelt.

      Liked by 1 persoon

  3. Voor mij geldt hetzelfde als voor Matroos Beek. Ik ben dus donor, maar eerlijk….ik heb veel moeite met alles wat met dood te maken heeft en slaag er maar niet in er deftig over na te denken. Dus houd ik het bij de ‘gemakkelijkste’ oplossing. Ik voel me goed als ik bloed geef, dus moet orgaandoneren ook maar lukken.
    Wat me enorm boeit is het mindfulness experiment dat je hebt gevolgd. Ooit volgde ook ik de gewone cursus, het blijft me intrigeren, maar ik doe er niets concreets mee. Misschien ook eens een logje waard?😉

    Liked by 1 persoon

    1. *Dood* is inderdaad niet het gemakkelijkste onderwerp om over te praten, te schrijven of over na te denken. En toch zwengel ik het hier aan… 😉 in de hoop mijn lezers, en dus ook jou, tot nadenken te inspireren.
      Ik noteer mindfulness als blogonderwerp, dank voor de tip! Alhoewel het lang geleden is dat ik aan dat onderzoek deelnam, is het zeker iets dat nog steeds waardevol voor me is. Dus: waar om er eens over te schrijven ja!

      Liked by 1 persoon

  4. Ik ben geen donor. Ik heb daar bewust voor gekozen toen dat kon en dat was nog voordat de donorwet werd aangepast. Toen wist ik nog niet dat je half levend leeg gehaald wordt. Ik heb nadat de wet werd aangepast oftewel werd omgedraaid wel gecontroleerd of mijn keuze nog op ‘nee’ stond/staat.

    Sommige comapatiënten die praktisch hersendood zijn verklaard kwamen toch nog bij. Volgens sommige artsen zou dat niet kunnen, maar bij een langdurende comapatiënt in VS gebeurde dat toch en nog verrassende was dat de man daarna bijna weer normaal functioneerde. Hij had lang in coma gelegen en moest natuurlijk wel weer leren lopen, enz. Dus hersendood is niet altijd echt hersendood.

    Liked by 1 persoon

    1. Er zijn inderdaad genoeg opgetekende ‘gevallen’ van mensen, over de hele wereld, die na eerst hersendood te zijn verklaard toch weer bijkwamen uit deze toestand en vervolgens daarna hun leven op een of andere manier weer oppakken. De werking van onze hersenen is blikbaar nog steeds een mysterie – bij de één betekent geen meetbare activiteit meer onherstelbare schade en/of dood, bij de ander blijkt het dus mogelijk tóch weer verder te kunnen leven. Dát maakt het zo lastig; ook voor medici, dat besef ik me.
      Mij grijpen vooral de verhalen aan (vaak van operatieassistenten) hoe het ‘beademd stoffelijk overschot’ kan reageren als er wordt begonnen met uitnemen… Maar dat niet alleen. Ook de andere kant, het ontvangen van een orgaan, heeft ‘lastige’ kanten.

      Liked by 1 persoon

  5. Donor…

    Ik ken de twijfelverhalen rondom hersendood, maar die procedure geldt alleen voor hen wiens hersenen zwaar beschadigd zijn door bijvoorbeeld een ongeval. ‘Voordeel’ van een donor die hersendood is, is dat ook het hart getransplanteerd kan worden. Dat kan in alle andere gevallen, de donor overlijdt op normale wijze en de organen worden binnen twee na het intreden van de dood verwijderd, niet. Is iemand dood, is het hart niet meer bruikbaar.
    Gaat een donor ‘gewoon dood’ (hart en ademhaling zijn gestopt) is het soms nog mogelijk een aantal organen te transplanteren. Dit moet wel binnen twee uur na het intreden van de dood gebeuren. Daarna zijn de organen niet meer bruikbaar.
    Daarnaast moet je als donor niet ziek zijn. niet te veel verschillende soorten medicijnen in je mik hebben etc etc etc.
    Verder heb ik begrepen dat in Nederland de donor wel onder narcose wordt gebracht, omdat de narcose onder andere spierverslappend werkt, en de door het ruggenmerg gestuurde reflexen tegengaat wat het werk van de chirurg vergemakkelijkt.

    Uiteindelijk is maar een heel klein deel van de mensheid als donor geschikt. En in the end… Heeft de familie het nog steeds voor het zeggen.

    Like

      1. Ondanks dat ik sinds mijn 18e donor ben, heb ik mij met enige regelmaat in het onderwerp verdiept en schuw daarbij ook niet de berichten van de tegenpartij. Juist niet.
        Ondanks al die berichten blijf ik (voor nu) bij mijn besluit. Al was het maar voor mensen zoals de tweede klant op het loopbaanspreekuur van afgelopen donderdag, die tussen neus en lippen door verteld over zijn harttransplantatie.

        Liked by 2 people

      2. Dank voor je aanvulling. Interessant filmpje inderdaad. Ook wat hij tussen neus en lippen door zegt over wanneer de criteria voor hersendood in Denemarken zijn opgenomen: als láátste land, in 1999. Bijzonder…

        Liked by 1 persoon

    1. De procedures zijn mij bekend, vanuit het oogpunt van de uitnameteams en chirurgen, mede omdat ik op een afdeling heb gewerkt waar een deel van de chirurgische activiteiten bestond uit uitnames. En inderdaad, omdat maar een klein deel van de mensheid uiteindelijk geschikt wordt bevonden als donor, wordt er zo’n groot beroep gedaan op ons empatisch gevoel – en dat als niet voldoende helpt wordt de wet aangepast.
      Wat ik me afvraag bij wat je schrijft over ‘door het ruggenmerg gestuurde reflexen’ (heb jij trouwens een medische achtergrond? Gewoon even nieuwsgierig… je klinkt bijna als een chirurg 😉 ) waarom een ‘beademd stoffelijk overschot’ wat met rust wordt gelaten om te sterven níet van die reflexen vertoont, en een overschot waarin gesneden wordt wél… ’t Is een retorische vraag hoor.
      En wat betreft je laatste zin: ik denk dat het goed is te registreren wat je wilt, zodat je niet de achterblijvers, die het dan al moeilijk genoeg hebben, ‘opzadelt’ met het nemen van een beslissing gevolgd door later wellicht een levenslange wroeging. Dus: goed dat zowel jij als je zoon jullie keus hebben vaststaan 🙂

      Liked by 1 persoon

      1. Ik heb de opleiding Natuurgeneeskundig Specialist gedaan. Medische basiskennis is daarvan een belangrijk onderdeel. Puur uit interesse, niet om te praktiseren.
        En ik heb regelmatige gesprekken met diverse medici gevoerd (inclusief uitleg) inzake de medische geschiedenis van mijn ouders.

        Volgens mij zadel je je nabestaanden juist met een nee met een probleem op. Want dan kunnen ze gaan twijfelen.
        Bij mijn ja, is de keus ‘nee’ helemaal aan hen. Hem in dit geval.

        Liked by 1 persoon

        1. Aha! Dan heb ik het goed gehoord – je medische basiskennis tussen de regels door. Je laatste zinnen snap ik niet. Wáár kunnen mijn nabestaanden over gaan twijfelen? Mijn ‘nee’ in het (zowel Nederlandse als Deense) register is en blijft een nee. En zo blijft jouw ‘ja’ jouw keus die gerespecteerd moet worden. Oók door hem. Tekst uit de nieuwe wet:
          ‘Wat verandert de nieuwe donorwet voor de nabestaanden?
          Nabestaanden hoeven na invoering van de nieuwe donorwet minder vaak te beslissen over orgaandonatie. Door de nieuwe donorwet is vanaf 1 juli 2020 elke volwassene geregistreerd, ook al maakt hij of zij niet zelf een keuze.

          Nabestaanden beslissen soms over orgaandonatie
          Echtgenoten, partners of familieleden beslissen na 1 juli 2020 is sommige gevallen nog over orgaandonatie. Namelijk:
          – als de overledene in het Donorregister heeft aangegeven dat de nabestaande beslist;
          – als de overledene nog niet is geregistreerd in het Donorregister. Bijvoorbeeld omdat hij of zij net 18 jaar is of net in Nederland is komen wonen;
          -als de overledene in de afgelopen 4 weken de keuze met een papieren formulier heeft aangepast (deze is dan nog niet verwerkt in het Donorregister.’
          https://www.rijksoverheid.nl/onderwerpen/orgaandonatie-en-weefseldonatie/vraag-en-antwoord/wat-verandert-er-nu-precies-voor-de-nabestaanden

          Liked by 1 persoon

          1. Mooi… Dan hoeft er niet meer getwijfeld te worden en wordt de wens van de (bijna) overledenen gerespecteerd. Omdat Zoon en ik er hetzelfde over denken, heb ik mij niet meer in de teksten verdiept.

            In het verleden werd meer dan 50% van het geregistreerde donorschap door nabestaanden overruled.

            Like

  6. Na een hartstilstand die volgens het ambulancepersoneel langer dan 10 minuten had geduurd, werd mijn man hersendood verklaard. Na een periode van twee weken kwam hij heel langzaam uit zijn coma. Hij leerde weer goed spreken en bewegen. Door het lange zuurstoftekort was er wel hersenletsel ontstaan, waardoor hij beperkingen hield. Na vijf waardevolle jaren overleed hij aan een nieuwe hartstilstand. De neuroloog zei: af en toe maken we zo’n wonder mee. Ik moet er niet aan denken dat we toestemming voor orgaandonatie zouden hebben gegeven.

    Liked by 3 people

    1. Hier moet ik even van slikken Marja… Dank je wel dat je dit deelt. Door de beperkingen zullen die laatste jaren voor jullie beiden niet makkelijk zijn geweest, maar inderdaad: hoe waardevol… ❤ Ik deel je gevoel wat spreekt uit je laatste zin.

      Like

  7. Ja, ik ben wel donor, maar ik vraag me soms af of ze wel wat van mij kunnen gebruiken met dat gammele lichaam van me. Ik overweeg mijn lichaam ter beschikking van de wetenschap te stellen, maar dat vind Peter eng, dus die moet eerst dood zijn voordat ik me daar serieus in ga verdiepen. Wij hebben geen kinderen, dus dan zijn dat soort dingen allemaal ietsje makkelijker. Geen of weinig nabestaanden die je ermee belast en met mijn nichtje, die waarschijnlijk mijn laatste en meest naaste nabestaande wordt, bespreek ik dit soort dingen. Dat is wel prettig.

    Liked by 1 persoon

    1. Het is inderdaad heel prettig dat je dit soort dingen kunt bespreken met iemand die je na staat, nu al, maar ook voor de tijd na jouw overlijden. Ik kan me goed voorstellen dat Peter het eng vindt als jij jouw lichaam ter beschikking zou willen stellen van de wetenschap. Ook al is het dan niet meer ‘Marion’, maar ‘slechts’ jouw stoffelijke resten… hm… nee, dat voelt voor een partner niet fijn. Toch zijn er blijkbaar genoeg mensen die dit doen, want ik weet bijvoorbeeld dat het Radboud op dit moment geen nieuwe lichamen accepteert. Daar is een wachtlijst… Raar idee wel.

      Like

      1. Ja, dat laatste hoorde ik ook. Ik sprak erover met iemand van de Dela. Die zei ook dat er bijna overal wachtlijsten zijn op dit moment. Verbaasde mij, maar wel een tof idee dat er toch zoveel mensen zijn die dit doen.

        Liked by 1 persoon

  8. Ik vind het moedig dat je hier in elk geval alvast bewust over hebt nagedacht en informatie hebt opgezocht. Zelf heb ik al jaren een (papieren) donorcodicil. Misschien dat ik mij nog bedenk. Wat ik momenteel lastiger vind, is om mij een voorstelling maken van hoe de maatschappij er over tien?, twintig?, dertig? jaar uit zal zien, wanneer mijn tijd gekomen is. Hoe gaan ze dan hiermee om?

    Liked by 4 people

    1. Goeie en heel legitieme vraag die je stelt. De maatschappij verandert, de (medische) wetenschap staat niet stil. Maar volgens mij maak je het jezelf lastig door te proberen een voorstelling van de toekomst te maken. Je maakt NU een keus, in de wereld zoals die NU is, zodat iedereen weet hoe te handelen als er NU iets met je gebeurt (ik constateer hier een stukje mindfulness bij mezelf in de praktijk van dit lastige onderwerp 😉 ) Goed dat je een codicil hebt, dat jouw keus dus vastligt. En bij nieuwe inzichten kun je dat zo aanpassen… zeker als je de papieren versie aanvult met of vervangt door een digitale.
      En moedig? Ik vind het niet meer dan normaal als je in dit leven bewuste keuzes maakt, daar ook keuzes rondom sterven bij horen. Dat je daarover nadenkt. Waarin zit voor jou mijn moed?

      Liked by 1 persoon

      1. De moed zit in het onder ogen komen van je eigen eindigheid en de in complexiteit van het onderwerp donor worden: ja of nee. Het is goed om hier op basis van voldoende informatie een weloverwogen keuze in te maken.
        Hier in jouw log en in de reacties komen zaken aan de orde waar ik nog geen weet van had. Ik merk dat ik mij daar liever niet in wil verdiepen, maar zal er toch over nadenken.

        Like

        1. Wat een eerlijke reactie, dank je wel. Het onderwerp is inderdaad complex. En in theorie kun je nog zoveel van te voren bedenken, er kan zich in de praktijk een situatie voordoen waarmee alles ‘op papier’ ineens toch anders wordt… Sterkte met nadenken

          Like

  9. Al jaren geleden heb ik besloten geen donor te willen zijn om de redenen die jij beschrijft. Als ik iemand die mij dierbaar is zou kunnen redden door, bij leven, bijvoorbeeld een nier te doneren zou ik dat zeker doen.

    Liked by 2 people

    1. Je hebt een groot hart, wat mij betreft, met zo’n intentie om een eigen nier af te staan als je daar een dierbaar persoon mee kan redden. Ik heb hier mijn verstandelijke twijfels over, maar geen idee hoe ik gevoelsmatig zou reageren als ik voor zo’n keus zou komen te staan… wetende hoe ingrijpend dit voor zowel donor als ontvanger kan zijn.

      Like

  10. Ik maak me niet zo veel zorgen over nog iets voelen, als ik daar op de snijtafel lig. En liever niet meer bijkomen na ‘schijn hersendood’, dan wakker worden met een hersenbeschadiging.
    Maar ik moet er niet aan denken dat er een spoortje twijfel over mijn dood-zijn zal zijn en blijven, bij de mensen van wie ik houd…

    Liked by 1 persoon

      1. Ik ben erg blij dat ik de koude, verstijfde lichamen van mijn ouders en grootouders heb kunnen aanraken, zonder dat een arts eerst aan hun lichaam heeft gezeten. Ik heb gevoeld en gezien dat hun lichamen zielloos waren. Ik geloof wel in een ziel, een geest. Niet vanuit een kerkelijke geloofsovertuiging, maar vanuit een geloof in de kracht van de natuur en het universum.
        Het is complex, en het zal nooit helemaal zo gaan als je vooraf kunt bedenken. Laat staan dat we weten hoe we ons zullen voelen als het moment daar is. Maar juist daarom vind ik het goed om je naasten te laten weten wat je grenzen zijn op het gebied van bijvoorbeeld reanimatie, levensverlengende of juist levensverkortende handelingen, palliatieve sedatie etcetera. Maar dat is iets voor een andere blog…

        Liked by 2 people

        1. Mooi ‘gezegd’ ❤ Ik kan het alleen maar beamen wat je hier toevoegt. Het aanwezig kunnen zijn bij een natuurlijk stervensproces, er zelf getuige van kunnen zijn hoe het omhulsel van de persoon die je eens liefhad als vader en moeder (of, in mijn geval ook: als partner, eerder) langzaam maar zeker alleen nog maar omhulsel wordt… Die tijd en die rust hebben zowel de stervende als ook wij, achterblijvers nodig.
          😘

          Liked by 1 persoon

        1. Hier in België kan je een eigen LEIFkaart opstelling zodat iedereen weet wat je wel nog wil en wat niet. Ik heb het al meermaals willen doen, maar anderzijds beangstigt het me ook, waardoor ik er maar niet toe kom……

          Liked by 1 persoon

          1. Het zijn ook niet de makkelijkste zaken om over na te denken, om met anderen die je na staan over te praten… Mijn moeder kon en wilde het (ook) niet – ik heb dat haar wel eens kwalijk genomen, want ze liet alle beslissingen die rond en na haar dood genomen moesten worden aan mij over. Misschien heeft dát er (mede) voor gezorgd dat ik er nu al anders mee omga…

            Liked by 1 persoon

    1. Nee, dat laatste is een onverdraaglijke gedachte… En ontwaken met een hersenbeschadiging: dat vind ik een lastige. Als je toch nog een aantal waardevolle jaren aan je leven (samen) kunt toevoegen met, en ondanks, beperkingen (zie ook de reactie van Marja), dan zou ik er niks op tegen hebben. Maar zwaar invalide die laatste jaren van je ‘tweede leven’ na een schijn-hersendood doorbrengen? Nee… Laten we hopen dat we nooit voor dergelijke onmogelijke keuzes komen te staan…
      😘

      Liked by 2 people

  11. Ik heb al lang geleden een donorcodicil ingevuld. Onlangs heb ik digitaal aangegeven mijn organen te doneren NA mijn overlijden, tenminste dat dacht ik. Nou heb ik minder moeite met het feit dat als ik daadwerkelijk hersendood zou zijn, uit mijn hachelijke situatie nog iets goeds zou kunnen voortkomen. Maar ik schrok wel van het gegeven dat je onverdoofd op de operatietafel wordt ‘leeggehaald’ terwijl onduidelijk is of en wat je dan nog voelt. Ik heb mijn besluit om te doneren voorlopig herzien en ga hier nog eens goed over nadenken…..

    Liked by 1 persoon

    1. … en dat was precies mijn wens wat dit blog bij lezers zou doen: goed gaan nadenken over je keuze, ongeacht welke je eventueel al gemaakt hebt. Nagaan wat de informatie die je vindt, met je doet. En je – nu nog werkende en gezonde – hersens gebruiken… 😉 Want bij dit soort keuzes moet je alles laten meewegen vind ik: je hoofd, je hart en je onderbuikgevoel…

      Like

  12. Graag zou ik hier het boek “De levenden herstellen” van Maylis de Kerangal willen aanraden. Het is een roman, maar de schrijfster heeft heel veel research gedaan. Uit dit boek blijkt hoe omzichtig er met orgaandonatie wordt omgegaan, alleszins in Frankrijk. Maar ik denk niet dat het er in België of Nederland veel anders aan toegaat.
    Het boek gaat over “de wederwaardigheden van Simons hart van het moment van het ongeluk tot het punt waarop het, exact vierentwintig uur later, via stroomschokken aan het kloppen wordt gebracht in de borstkas van de zieke Claire Méjan, literair vertaalster in Parijs en moeder van drie zoons.”
    Uit een recensie: “De levenden herstellen zet ons aan het denken over kwesties als lichaam en geest, onze verantwoordelijkheid jegens onze medemens, en over de vraag waar het leven eindigt en hoe we ons verzoenen met de dood. De Kerangal geeft hierop een prachtig antwoord met haar liefdevolle, diep doorvoelde beschrijvingen van de levenden in dit verhaal.”

    Liked by 1 persoon

    1. Transplantatie artsen en donororganisaties zeggen dat ze zorgvuldig tewerk gaan… Andere artsen en ethici zetten daar hun vraagtekens bij, soms grote vraagtekens.
      Ik heb geen mening over het boek hoor, ik ken het alleen uit recensies en samenvattingen. Maar iedereen die iets over dit onderwerp schrijft, doet dat vanuit een bepaalde overtuiging. Zo is ook deze roman geschreven vanuit een bepaalde overtuiging.

      Liked by 1 persoon

    2. Dank voor deze tip. Ik geloof ook wel dat er in principe omzichtig wordt omgegaan met orgaandonatie, echter binnen een norm (‘hersendood’) die ooit bedacht en vastgesteld is, en waar binnen veel te veel onzekerheden en onverwacht-heden tot de mogelijkheden behoren. Bovendien speelt er bij orgaandonatie altijd een ‘belang’ (zie hiervoor ook het filmpje waarnaar Jacob verwijst in zijn reactie op Rianne). Dat maakt dit onderwerp, en de discussie erover, zo lastig. Het antwoord van De Kerangal is één van de vele mogelijke antwoorden.

      Liked by 2 people

  13. Ik heb nog een twijfelend ‘ja’ staan. Omdat ik vanuit nabije omgeving weet hoe prachtig het kan zijn als een jong iemand door donatie weer een lange tijd van leven krijgt. Maar inderdaad is die twijfel van ‘wat is dood’ en ‘mogen we nog wel respectvol doodgaan’ iets wat zich in mij roert.
    Nu mijn moeder de laatste stappen zet op dat pad van doodgaan ben ik er veel mee bezig. En ik weet nog niet of mijn ja een nee gaat worden.
    De heling in mindfulness krijg ook bij mij ook een volmondig ‘ja’ 🙂
    Liefs xx

    Liked by 1 persoon

    1. Allereerst sterkte met het meelopen op het pad van je moeder; of dat nu van heel dichtbij of van iets verder af is – het vergt wat van je, als dochter ❤ En in dat licht kan ik me goed voorstellen hoe het onderwerp dood deze periode door jouw hoofd (en hart) speelt. Het is goed om er bij stil te staan, tijdens leven, vind ik. Het hoort erbij. Het is ook goed om het bespreekbaar te maken, zeker nu door de wetsverandering in NL iedereen eigenlijk 'gedwongen' wordt na te gaan denken, en zoveel mogelijk informatie hieromtrent te gaan verzamelen, zodat een afgewogen keus geregistreerd kan worden – waar in jouw geval ook jouw mannen kunnen 'leven'.
      En wat fijn om te horen dat mindfulness voor jou ook heling heeft gebracht!
      Liefs terug! XX

      Liked by 1 persoon

  14. Stof om over na te denken. En dank dat je ons deelgenoot maakt van je zielenroerselen. En mooi hoe je op een natuurlijke manier van je depressies bent afgekomen. Dikke kus uit Zwolle

    Liked by 1 persoon

    1. Altijd fijn, een dikke kus uit mijn geboorteplaats 😊 En zo was het blog bedoeld ja: als stof tot nadenken. Tot het zelf gaan doen van onderzoek, zodat je een (op verstand, gevoel en alles wat daar tussenin zit) gefundeerde keus kunt maken. Soms is dat nodig, soms komt er ‘zomaar vanzelf’ iets op je pad, zoals de mindfulness bij mij 😉
      Dikke kus terug uit het hoge noorden!

      Like

  15. Brrr ik zeg allang nee tegen orgaandonatie, hoewel ik het altijd vergeet hier ook iets voor(tegen) in te vullen….oeps.
    Ger Lodewick heeft zeer verhelderende interviews over dit onderwerp gegeven. Te zien op YouTube.

    Liked by 2 people

    1. Oeps inderdaad… toch maar even regelen komende week dan? En dank voor je aanvulling. Wat ik zo snel even over hem lees en van hem hoor heeft hij een bijzondere kijk op dit onderwerp. Ik ga me er in verdiepen!

      Liked by 1 persoon

  16. Hmmmm lastig… onze beste vriend, vader van toen drie jonge kinderen, partner van mijn hartsvriendin, heeft een donor hart. We zijn allemaal zo blij dat hij die kans kreeg….
    Zoals je weet doe ik stervensbegeleiding bij mensen met vrijwillige euthanasie . De dood is bijzonder. Het aller aller belangrijkste is dat je naasten weten wat je wil en hoe je t wil.
    En…. dan is het nog lastig… mijn vader wilde beslist niet gereanimeerd … had hij met iedereen besproken en vastgelegd… totdat… hij de dood in ogen zag …
    Laat iedereen een keuze maken.
    Goed dat dood gaan/ sterven bespreekbaar wordt.

    Liked by 1 persoon

    1. Lastig is het zeker. En als je van zo nabij meemaakt hoe iemand zijn leven terug krijgt met een donorhart, denk je ongetwijfeld anders over orgaandonatie dan wanneer je dit niet zo hebt meegemaakt. Dat ben ik me terdege bewust.
      En inderdaad: het is belangrijk dat je naasten weten wat je wilt, en hoe, en dan nóg… ook dat realiseren Jacob en ik ons allebei, en zo heb ik hier ook al eerder gereageerd. ‘Op papier’ kun je het allemaal zo mooi bedenken, de praktijk is vaak weerbarstiger…
      Dank dat je deze persoonlijke ervaringen hier hebt gedeeld

      Like

  17. Ik zou nog niet eens een lens van iemand anders willen hebben. Mijn oma had dat laten doen en ik heb altijd het idee gehad naar iemands anders oog te kijken.
    Tegelijkertijd ben ik wel anders tegen mijn lichaam gaan aankijken. Het bepaalt niet wie ik ben, dat is mijn ziel. Ook al wordt ik hersendood verklaard en/of lichamelijk dood, mijn ziel sterft dan niet. Dus de keuze wel of niet doneren zal ik NU met mijn ziel moeten maken. Ik zelf denk dat mijn lichaam een orgaan zou afstoten, omdat ik met mijn ziel dit akelig vind. Echter zal het moment, dat ik wellicht een donatie nodig heb, bepalen of ik er toe overga. Kan ik dat zelf niet beslissen, dan niet.
    Mijn lichaam…Het ligt eraan hoe mijn nabestaanden erover denken. In mijn geval mijn man en die wilt zelf zijn lichaam aan de medici doneren, dus zal hij er ook geen probleem mee hebben dat mijn lichaam wordt gedoneerd. Dus heb ik gezegd, dat hij mag kiezen mocht ik eerder gaan als hem.
    Ik vind het te ver gaan om dit vanuit een overheid op te leggen, dus vind ik de registratie wel een goed idee.

    Liked by 2 people

    1. Nou, dat ja, van die lens, wat je beschrijft… ik heb er geen persoonlijke ervaringen mee zoals jij, maar ik ‘zie’ dit voor me (en ga ik nog een deel 2 over schrijven).
      Mooi wat je schrijft dat je lichaam niet bepaalt wie jij bent – zo kijk ik er ook wel tegenaan. In iets andere bewoordingen: het gaat niet om de buitenkant, maar om de binnenkant 😉 En je geeft me nog een mooi ‘opstapje’ hier naar een volgend blog: dat je lichaam een orgaan kan afstoten omdat je ziel dit akelig vindt… dat is fascinerend om eens te laten inzinken.
      Je man wil zijn lichaam dus aan de wetenschap doneren – dat is weer een heel ander verhaal (en hierover had ik het ook al even met medeblogster Marion, die dit ook wil). Ik heb me hier niet zo in verdiept, dus wil en kan hier weinig zinnigs over zeggen 😉 Vanuit jouw woorden over je ziel vraag ik me af of jij (de door Martine hier genoemde) bekend bent met (het werk van) Ger Lodewick?

      Liked by 1 persoon

      1. Nou probeer ik ook zoveel mogelijk me niet door angsten te laten leiden, maar een deel van iemand anders in mij….brrrr…vind het toch iets akeligs, haha
        Kijk al uit naar je volgende blogs 🙂
        En nee, niet bekend met Lodewicks werk. Heb een cursus van Bruce Lipton – Biology of Beliefs – gevolgd. Volgens hem is ons lichaam niet eens iets ‘vasts’. Als ik dan zelf ga nadenken over waarin ik geloof, dan staat mijn ziel los van mijn lichaam. Vandaar…
        Fijne dag lief mens!

        Liked by 2 people

  18. Ik ben het lang geweest, maar na wat ervaringen gelezen te hebben ben ik gestopt. Vooral omdat er zoveel haast bij geboden is, juist omdat veel onderdelen niet meer bruikbaar zijn. Dat zou er dus op neer komen dat mijn familie die anderhalf uur rijden hier vandaan woont er niet op tijd zou zijn. En dat vind ik geen fijne gedachte. Tevens ben ik nooit bloed gaan geven omdat mijn stiefvader (die al meer dan 25 jaar bij mijn vader hoort) niet meer welkom was, juist door zijn relatie. Ik begrijp dat hoor, ik snap dat er ziektes zijn maar ik vind dat ze ieders bloed steeds op alles moeten testen.
    Mooie blog over een moeilijk onderwerp.

    Liked by 1 persoon

    1. Dank je 🙂
      Die ‘haast’ inderdaad; dat voelt voor mij ook niet goed – los van een boel andere dingen. Je ervaring betreffende je stiefvader las ik eerder al (bij Rob, meen ik) – ongelooflijk hoe er dan gediscrimineerd wordt. Blijkbaar is dat bekend bij de bloedbank – wat voor soort relatie je hebt. ..

      Like

  19. Goed dat je hier aandacht aan besteed Anuscka. Ik was jarenlang donor maar ben na alle verhalen toch ernstig gaan twijfelen. Vooral die verhalen van mensen die wonderlijk na een hersendood zijn hersteld maar ook die verhalen die pijnstuipen beschrijven van mensen bij wie organen werden uitgenomen. Er zijn al artsen die daarom niet meer willen ‘oogsten’…

    Liked by 1 persoon

    1. Dat soort verhalen hebben mij ook aan het denken gezet Anne. Maar vooral mijn eigen gevoel van geen ‘machine’ te zijn met uitwisselbare ‘onderdelen’ speelt een grote rol in mijn huidige keuze.

      Like

  20. Een heleboel informatie die ik even op me in moet gaan laten werken….. ik ben donor voor mijn gevoel tot op heden maar heb laten registreren dat mijn man uiteindelijk beslist wat er gaat gebeuren, mijn man is geen donor. Blijkbaar heb ik er tot nu toe enigszins naïef ingestaan als ik alles nalees…

    Liked by 1 persoon

    1. Hoi Ingrid, naïef vind ik een beetje negatief klinken, dus: nee hoor. Instanties (overheid, gezondheidszorg) geven vooral informatie vanuit het belang van de persoon die iets (een orgaan) nodig heeft. Informatie voor de persoon die iets afstaat – en dan gaat dit niet over bijvoorbeeld bij leven een nier doneren – ontbreekt. Om het even heel ‘plat’ te zeggen: in dat opzicht worden we ‘dom’ gehouden naar mijn mening. En de doden kunnen over het algemeen niet spreken.
      Maar laat deze informatie, en meer als je nog zelf gaat zoeken, inderdaad rustig op je inwerken en zoek vooral zelf die balans tussen wat je gevoel zegt en wat je verstand vertelt… en praat hier ook over met je man en met anderen die je lief zijn. Moeilijk onderwerp, maar beter nu in alle rust dan op het moment waarop er in alle hectiek een besluit van een van jullie wordt gevraagd… Sterkte! 😘

      Liked by 1 persoon

Laat een reactie achter op Matroos Beek Reactie annuleren

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.